Et les parents ?
La première difficulté rencontrée par les parents est de savoir ce qu'a exactement leur enfant. Ils sentent bien que "quelque chose ne va pas" et le pédiatre ou le médecin de famille consulté semblent bien souvent aussi désorientés qu'eux. Il s'ensuit en général pendant des mois une longue série de visites à divers spécialistes (qui se contredisent à l'occasion) et d'examens variés plus ou moins invasifs, pendant laquelle les parents envisagent tout, et de préférence le pire!
Quand le diagnostic est enfin acquis, l'inquiétude bascule vers le pronostic: comment mon enfant va-t-il évoluer en grandissant? Et là encore, les spécialistes restent très vagues, simplement parce que chaque enfant est un cas différent et, si l'expérience peut enseigner quelle évolution est la plus plausible, un enfant précis peut évoluer différemment. A ceci s'ajoutent les préjugés et les effets de mode qui suggèrent aux médecins ou aux parents un traitement plutôt qu'un autre, sans raison bien claire.
Savoir !
La première difficulté rencontrée par les parents est de savoir ce qu'a exactement leur enfant. Ils sentent bien que "quelque chose ne va pas" et le pédiatre ou le médecin de famille consulté semblent bien souvent aussi désorientés qu'eux. Il s'ensuit en général pendant des mois une longue série de visites à divers spécialistes (qui se contredisent à l'occasion) et d'examens variés plus ou moins invasifs, pendant laquelle les parents envisagent tout, et de préférence le pire!
Quand le diagnostic est enfin acquis, l'inquiétude bascule vers le pronostic: comment mon enfant va-t-il évoluer en grandissant? Et là encore, les spécialistes restent très vagues, simplement parce que chaque enfant est un cas différent et, si l'expérience peut enseigner quelle évolution est la plus plausible, un enfant précis peut évoluer différemment. A ceci s'ajoutent les préjugés et les effets de mode qui suggèrent aux médecins ou aux parents un traitement plutôt qu'un autre, sans raison bien claire.
